Здравствуйте, в этой статье мы постараемся ответить на вопрос: «Спасти больных раком: как стать донором костного мозга». Если у Вас нет времени на чтение или статья не полностью решает Вашу проблему, можете получить онлайн консультацию квалифицированного юриста в форме ниже.
Костный мозг не имеет никакого отношения к спинному или головному, это красноватая губчатая ткань внутри костей. Больше всего костного мозга в костях таза или грудинной кости, и обычно его берут именно оттуда, с помощью нескольких проколов. Но многие люди путают костный мозг со спинным и головным и думают, будто бы во время процедуры им придется перенести сложную и опасную хирургическую операцию.
Что такое костный мозг?
Главная задача костного мозга – производство крови, то есть кроветворение, или гемопоэз. Костный мозг состоит из стволовых гемопоэтических клеток, их еще называют незрелыми. Они постоянно «дозревают» и становятся полноценными эритроцитами, тромбоцитами, лейкоцитами, то есть кровью. У здорового человека клетки крови всегда обновляются. Проще говоря костный мозг это наш кроветворный орган.
Пересадка костного мозга или непосредственно этих стволовых клеток требуется пациентам, у которых тяжелое заболевание, связанное именно с кровью. Чаще всего мы слышим рядом со словами «пересадка костного мозга» слово «лейкоз», в обычной речи именуемый «раком крови». Говоря простым языком, у больного большие проблемы с выработкой клеток крови, никакими лекарствами это не лечится, но есть последний шанс – перезапустить всю его кроветворную систему и тогда он будет снова здоров. Пересадка костного мозга требуется чаще всего при различных видах онкогематологических заболеваний, но есть и другие виды тяжелейших заболеваний, когда она нужна.
Сложность в том, что нельзя пересадить этот кроветворный орган от любого, кто готов им поделиться (а у самого донора он восстановится, кстати, через примерно 2 недели). Нужно, чтобы донор был «генетическим близнецом» по определенному набору генов, иначе его клетки не смогут прижиться. Генетические близнецы есть у каждого, они похожи на нас не внешне, а именно кусочком вот этого генетического кода. Но шанс встретить своего близнеца примерно 1 на 10 000 человек. Вы никогда не узнаете такого человека в толпе, и понять, что он ваш «двойник» может только врач, который увидел совпадение ваших генетических кодов в специальной базе – регистре доноров костного мозга. Если вас в базе нет, то ваш двойник может остаться без помощи, а попасть в базу можно только, зная о существующей проблеме. Донорство костного мозга добровольно, анонимно и безвозмездно.
Что такое национальный регистр доноров костного мозга
Регистр доноров костного мозга – это база данных, в которой содержатся сведения о людях, согласившихся в случае необходимости предоставить свои гемопоэтические стволовые клетки для спасения жизни больных некоторыми онкологическими заболеваниями.
Трансплантация костного мозга (ТКМ), в частности, нужна при лейкозах, поражениях лимфатической системы, при наследственных дефектах крови и апластической анемии. Клетки здорового человека, полученные внутривенно, восстанавливают способность организма к кроветворению. Конечно, для этого донор должен быть генетически совместим с реципиентом.
В международном регистре содержатся сведения более чем о двадцати миллионах потенциальных доноров костного мозга. Но стоимость поиска подходящего донора – от 18 тысяч евро.
Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова был создан «Русфондом» совместно с Первым Санкт-Петербургским медицинским университетом и рядом других организаций в 2013 году. На сегодня в нем есть данные о 51 526 потенциальных донорах, и 103 из них уже успели стать донорами настоящими.
Сколько стоит костный мозг и сколько платят донору
Донорство во всем мире не оплачивается. Наградой за чуткое отношение к нуждающимся служит спасение жизни и сохранение здоровья человека.
Важно знать! Расходы на дорогу до места проведения процедуры, проживание и питание оплачиваются! Также возмещаются и финансовые потери, понесенные за время отсутствия на рабочем месте.
Процедура пересадки в России проводится бесплатно за счёт выделения государственных квот. К сожалению, количество квот ограничено! Цена на проведение платной процедуры различна:
- в Москве цена доходит до 3 млн. руб.
- в Санкт-Петербурге — до 2 млн. руб.
Такие суммы оправдываются сложностью проведения процедуры и стоимостью необходимых препаратов.
- В соответствии со ст. 186 Трудового Кодекса РФ в день сдачи крови и ее компонентов, а также в день связанного с этим медицинского осмотра донор освобождается от работы, независимо от форм собственности, с сохранением за ним среднего заработка за эти дни.
В случае если по соглашению с администрацией работник, являющийся донором, в день сдачи крови и ее компонентов вышел на работу (за исключением работ, с вредными и (или) опасными условиями труда, когда выход работника на работу в этот день невозможен), ему предоставляется по его желанию другой день отдыха с сохранением за ним среднего заработка. - Учреждение службы крови обеспечивает донора бесплатным питанием или денежной компенсацией на питание.
Дополнительный день отдыха
При совершении донации в период ежегодного оплачиваемого отпуска, в выходной или нерабочий праздничный день работнику по его желанию предоставляется другой день отдыха.
- Обратите внимание. Если работник сдавал кровь в период освобождения от работы по болезни, то другой день отдыха ему не предоставляется. После каждого дня сдачи крови и ее компонентов работнику предоставляется дополнительный день отдыха. Этот день отдыха по желанию работника может быть присоединен к ежегодному оплачиваемому отпуску или использован в другое время в течение года со дня сдачи крови и ее компонентов. Работодатель сохраняет за работником его средний заработок за дни сдачи крови и ее компонентов и предоставленные в связи с этим дни отдыха.
При этом согласно трудовому законодательству учитывается 8-часовой рабочий день. - Для всех случаев определения среднего заработка, предусмотренных Трудовым кодексом РФ, устанавливается единый порядок его исчисления (ст. 139 ТК РФ). Данный порядок установлен Положением об особенностях порядка исчисления средней заработной платы, утвержденным Постановлением Правительства РФ от 24.12.2007 N 922.
Сколько стоит трансплантация костного мозга?
В России лишь единичные клиники в крупных городах (Москва, Санкт-Петербург, Екатеринбург и некоторые другие) делают операцию по пересадке костного мозга.
В Москве разброс цен составляет около 220-400 тыс. рублей за трансплантацию собственного костного мозга и около 1 млн. рублей за трансплантацию от донора.
В московских клиниках оплата одного койко-дня в отделении трансплантации клеток будет стоить около 60 тыс. рублей. Вся процедура может вам обойтись в 1-3 млн. рублей в зависимости от города, в котором находится клиника, от сроков пребывания, от общего состояния здоровья пациента, от наличия или необходимости поиска донора. Получить персональное предложение с конкретными ценами вы можете на нашем сайте, заполнив специальную форму.
Оформление освобождения от работы
Работник, решивший сдать кровь, должен известить об этом работодателя в письменной форме. Это необходимо сделать для того, чтобы в организации смогли найти замену отсутствующему работнику или скорректировать свою деятельность на эти дни.
Согласно ст. 165 ТК РФ для выполнения государственных и общественных обязанностей, к которым относится и донорство, работодатель обязан освободить работника от основной работы на период их исполнения. В том случае, если работодатель не отпустит работника сдавать кровь, но тот все же пойдет ее сдавать, такое оставление работы не может считаться прогулом.
Для подтверждения сдачи крови и ее компонентов работник обязан представить на работу справку по форме N 401/у (Приказ Минздрава России от 14.09.2001 г. N 364 «Об утверждении Порядка медицинского обследования донора крови и ее компонентов»).
Форма справки утверждена Приказом Минздрава СССР от 07.08.1985 N 1055 «Об учреждении форм первичной медицинской документации для учреждения службы крови».
А как быть, если работник сдавал кровь, не известив об этом работодателя? В том случае, если сдача крови происходила в период ежегодного оплачиваемого отпуска, в выходной или нерабочий праздничный день, согласие на это работодателя и не требуется. На него лишь будет возложена обязанность, предусмотренная ст. 186 ТК РФ, по предоставлению работнику по его желанию другого дня отдыха.
Если работодатель такой день отдыха не предоставит, то работник может использовать его самостоятельно. В этом случае отсутствие донора на работе также не будет считаться прогулом. В соответствии с п. 39 Постановления Пленума ВС РФ от 17.03.2004 N 2 «О применении судами Российской Федерации Трудового кодекса Российской Федерации» прогулом признается самовольное использование дней отгулов и самовольный уход в отпуск (основной, дополнительный).
При этом необходимо учитывать, что не является прогулом использование работником дней отдыха в случае, когда работодатель вопреки закону отказал в их предоставлении и время использования работником таких дней не зависело от усмотрения работодателя (например, отказ работнику, являющемуся донором, в предоставлении в соответствии со ст. 186 ТК РФ дня отдыха непосредственно после каждого дня сдачи крови и ее компонентов).
Что же касается ситуации, когда работник не извещает работодателя о сдаче крови, а представляет справку о сдаче крови лишь после отсутствия на работе, то формально такое отсутствие на работе прогулом считается.
Компенсация на питание
Кроводатель сталкивается с определенными рисками для здоровья. В долгосрочной перспективе из-за донации оно не ухудшится, но 2-5 дней после сдачи человек будет испытывать слабость, легкое недомогание. Чтобы симптомы быстрее пропали, необходимо восстановить компоненты крови. Делается это через правильное питание.
Выплаты в конце донорского года
Донор может отказаться от единовременных выплат ради денежной компенсации в конце донорского года. Получить годовую компенсацию можно, если сдать определенное количество конкретных компонентов в течение 12 мес.
Стать донором в России можно по достижении совершеннолетия. Помимо возраста есть еще ряд условий, соблюдение которых обязательно для сдачи: вес не менее 50 кг, отсутствие онкологии, инфекций, таких как ВИЧ, гепатиты, туберкулез, сифилис.
Процедypa забора стволовых клеток
Забор гемопоэтических клеток из костного мозга может происходить двумя методами. Один из них выбирают специалисты в соответствии с медицинскими показаниями для конкретного донора.
Способы забора стволовых клеток:
- Из тазовой кости. Для проведения процедуры предварительно берут анализ, который определяет, сможет ли человек перенести анестезию. За сутки до операции донора госпитализируют. Забор стволовых клеток происходит под общим наркозом большим шприцом в область сосредоточения костной ткани. Обычно делают сразу несколько проколов, через которые забирают до двух тысяч миллилитров жидкости, что составляет несколько процентов от всей доли костного мозга. Процедypa проходит в течение 30 минут, а период полного восстановления длится до месяца.
- Через кровь донора. За семь дней до даты процедуры забора донору назначают специальный препарат Лейкостим, который вызывает выброс в кровь стволовых клеток. После у донора берут кровь из руки, а позже отделяют стволовые клетки. Остальная кровь с отделенными стволовыми клетками возвращается через вторую руку. Такая процедypa проходит несколько часов, а восстановление занимает около четырнадцати дней.
Последствия для донора
Процедypa забора совершенно безопасна, если у донора не будет медицинских противопоказаний. При заборе через тазовую кость после операции возможны боли в костях.
При втором способе в течение недели воздействия препарата могут быть неприятные ощущения: боли в мышцах и суставах, головная боль, тошнота. Эти последствия являются совершенно нормальной реакцией организма на донорство.
Согласно международному регламенту вопрос о допуске будущего донора принимают врачи, не связанные с больницей, где находится реципиент. Это дополнительно обезопасит донора.
Бывают случаи, когда возникают осложнения: последствия наркоза, инфекции, анемия и геморрагии. В таком случае в России предусмотрена страховка для доноров гемопоэтических клеток, а значит — гарантированное лечение в больнице.
«Первое время я стеснялась говорить о донорстве — мне казалось, что это какое-то хвастовство»
На пятый день я приехала в клинику. Мне поставили два катетера в обе руки, уложили в кровать, и около пяти часов нужно было лежать неподвижно, пока кровь проходит через сепаратор, нужные стволовые клетки отсеиваются, а остальные возвращаются мне обратно.
Вокруг меня носилась целая команда врачей и медсестер, все время спрашивали, как дела, подбадривали, пытались накормить фруктовым пюре, поили водой, одну не бросали. Одна медсестра нервничала, что из-за низкого давления в вене периодически отключался аппарат, и говорила мне: «Р-р-работай кулаком!».
После донации клетки взвесили — оказалось, что набрали нужное количество и даже больше. Меня покормили обедом и сказали сделать анализ крови, а через месяц пересдать его в обычной поликлинике — проверить, как восстанавливаются лейкоциты.
Пару дней еще немножко ныли кости и суставы, но я вернулась на работу как ни в чем не бывало. Первое время стеснялась говорить о донорстве — мне казалось, что это какое-то хвастовство, рассказала только близким коллегам. Но сарафанное радио по офису пошло, меня стали атаковать с вопросами.
Помню забавный момент: когда я пришла в поликлинику к терапевту — это была женщина в возрасте, пришлось долго объяснять ей, для чего мне нужно направление на кровь. Она все спрашивала: «Так чем вы больны-то?» Очень смешно было.
«После донорства у меня появилось больше жизнерадостности и вдохновения, я начала проще относиться к жизненным проблемам»
Сейчас я легко рассказываю о донации, как о простом событии из прошлого, хотя в то время были и сильные переживания, и болевые ощущения. Но могу сказать, что все не так страшно, как может показаться сначала.
Страхи и сомнения у людей возникают оттого, что они не причастны к истории пациента, не знают, через какие страдания он проходит. А ведь пересадка костного мозга — это часто единственная возможность человека в принципе спасти, без нее он умрет.
Мне кажется, я стала даже здоровее, чем была. Может быть, это психологические «темы», и я просто морально чувствую себя лучше, но после донорства у меня появилось больше жизнерадостности и вдохновения, я начала проще относиться к жизненным проблемам, потому что мои сложности, например, на работе, не существенны для людей, которые болеют.
В целом моя жизнь никак не изменилась, кроме того, что чуть расширился круг общения. Фонд доноров приглашал меня рассказать о своем опыте для тех, кто уже вступил в регистр. Думаю, немножко развеяла их страхи.
Через полгода после донации я стала волонтером фонда AdVita — работала на проекте «Диалоги о счастье» (лекции-беседы с известными людьми — прим.ред.), проверяла билеты, рассказывала о фонде, собирала пожертвования. Из-за пандемии у фонда стало меньше массовых мероприятий, поэтому просто слежу за новостями: если чем-то могу помочь, то присоединюсь.
А так… продолжаю работать территориальным менеджером магазинов чайно-кофейной сети, летом как инструктор по туризму вожу группы.
Продолжаю быть обычным донором крови: нашла для себя комфортное место — езжу с утра одна перед работой и сдаю.